Desintegrativ störning hos barn: Symptom och behandling

Sjukdomen, som också kallas Hellers syndrom, är en av de mest ovanliga barnsjukdomarna. Desintegrativ störning hos barn har några lätt igenkännbara symtom. Behandlingen går ut på att ta i tu med barnets begränsade förmågor.

Desintegrativ störning hos barn är en ovanlig sjukdom. Den österrikiske psykiatrikern Theodor Heller beskrev den som en sjukdom som påverkar utvecklingen och alla områden av livet. Den gör så att barn förlorar de förmågor som de redan har utvecklat.

Sjukdomen börjar vanligen mellan 3 och 10 år. Barnet verkar först växa normalt. Men snart börjar man se problem med barnets språkliga och sociala förmågor samt beteende. Man kan också notera en tillbakagång i lekar, motoriska förmågor och toaletträningen.

Specialister anser detta vara “en destruktiv och kronisk nedsättning som kan leda till fullständigt beroende av andra”. En del har även velat kalla det en form av demens då sjukdomen kan orsaka hallucinationer eller vanföreställningar.

Innan sjukdomen

Upp till tre års ålder verkar barnet utvecklas normalt för sin ålder. Barnet kan redogöra för händelser som inträffat nyligen och forma meningar med upp till fyra ord. Barnet svarar på frågor och bygger upp sitt vokabulär.

Man kan också notera framsteg i motoriska förmågor och självständighet. Barnet kan hoppa jämfota, äta med en sked eller gaffel och dricka utan att spilla.

Även socialt sett utvecklas barnet precis som alla andra. Hen kan leka med andra barn i samma ålder och känner igen de viktigaste vuxna i sitt liv.

Så uppstår desintegrativ störning hos barn

Vid tre års ålder, eller tidigare, börjar du se att barnet förlorar en del av sina förmågor. Utbrottet av desintegrativ störning kan ske plötsligt eller efter hand. Du kommer att märka det mer på språket. Barnet kan helt förlora sitt språk, vilket hindrar hen från att kommunicera med andra.

På samma sätt förändras barnets sociala interaktioner och hen blir mindre intresserad av andra. Barnet börjar isolera sig självt. Hen leker inte som tidigare, och kommer att föredra att vara ensam större delen av tiden.

Dessutom kan barnet förlora fin- och grovmotoriken. Det kan bli svårt för hen att gå och röra sig, och det kan hända att barnet svajar mer i kroppen. 

Ibland kan barnet vara medvetet om att hen inte kan göra saker som tidigare. Det kan göra barnet oroligt, rastlöst och hyperaktivt. Hen kan också känna sig arg eller hjälplös.

Beskrivning av desintegrativ störning hos barn

Generellt är följande symptom på desintegrativ störning hos barn:

• Partiell eller total förlust av språket, både förmågan att förstå och att uttrycka sig.
• Svårighet att kommunicera.
• Avstår från sociala interaktioner.
• Är inte intresserad av omgivningen, drar sig undan.
• Vill inte delta i lekar och aktiviteter.
• Okoordinerad fin- och grovmotorisk förmåga.
• Upprepande rörelser.
• Kan inte kontrollera tarmrörelserna.
• Sängvätning uppstår.
• Oförmåga att besvara känslor och medkänsla.

Om sjukdomen drabbar vuxna blir de vanligtvis fullständigt beroende av andra. Som ett resultat av detta behöver de konstant vård, ofta på speciella institutioner eller center. Dessutom lever de vanligtvis inte lika länge som friska människor.

Möjliga orsaker till desintegrativ störning hos barn

Det finns fortfarande ingen känd orsak. Det kan hända att sjukdomen uppstår på grund av en infektion i nervsystemet. Att vara med om ett trauma, endera fysiskt eller psykiskt, kan kanske också leda till att ett barn utvecklar sjukdomen.

På samma sätt kan möjliga orsaker också vara epileptiska anfall, tuberös skleros och avvikelser i hjärnan. Även om vi inte är säkra på vad som utlöser sjukdomen vet vi dock att den är vanligare hos pojkar än hos flickor. 

Vanliga behandlingar

Det finns inte bara en enda behandling, utan faktum är att det finns många olika idéer om hur man bör behandla sjukdomen. Man försöker lindra symptomen, men kan ändå inte bota själva sjukdomen. Man har också sett att barn inte helt kan få tillbaka de förmågor som hen förlorat.

Barnet kan visserligen bli bättre med olika terapier, men i de flesta fall blir hen aldrig helt självständig igen.

Om barnet visar mycket aggressivt beteende, ångest eller depression kommer läkarna vanligen att föreskriva antidepressiva och andra läkemedel för barnets beteende och humör. 

Medicineringen liknar den som läkare föreskriver till barn med autism. Men proceduren för att förbättra barnets hjärnfunktioner och beteende har ändå några mindre skillnader. Generellt sett använder man sig av kommunikationsterapier, speciell kost och så kallade alternativa mediciner. 

Man rekommenderar att familjen får känslomässig support för att klara sig igenom det som händer med deras barn. Att hålla sig informerad är nyckeln till att leva ett lyckligt och normalt liv.

Beteendeterapi

Beteendeterapi erbjuder viktiga fördelar till patienter med denna sjukdom. Familjer och lärare som aktivt deltar hjälper också till att förbättra humöret hos alla.

Syftet med terapin är att ge barnet verktyg för att bygga upp sin kommunikationsförmåga. Dessutom lär man ut grundläggande regler för uppförande och sociala rutiner som är enkla att följa. Man vill försäkra sig om att barnet gör aktiviteter som garanterar hen en bättre livskvalitet. Att leka med djur, som hästar eller delfiner, kan också hjälpa.

Med tiden kan barn med desintegrativ störning kanske börja delta i normala aktiviteter igen. En del funktioner kan också återuppstå, men bara i begränsad mängd, som talet. Barnet kommer ändå bara att kunna forma en del meningar. Tyvärr kommer barnets förmåga till kommunikation fortsätta att försämras.