Barn som föds med ryggmärgsbråck

Ryggmärgsbråck är en medfödd missbildning som påverkar barnets ryggrad. Det utvecklas under graviditeten, då neuralröret inte blir fullständigt slutet runt ryggmärgen och nerverna där. Detta lämnar en öppning som exponerar dessa delar.

Symtom på ryggmärgsbråck

Som en missbildning av ryggraden kan ryggmärgsbråck orsaka både fysiska och intellektuella funktionshinder. Symtomen varierar eftersom det finns flera typer av ryggmärgsbråck. De kommer huvudsakligen att bero på:

• Storleken på öppningen
• Vilken del av ryggraden som är påverkad – ju högre upp på ryggen, desto allvarligare blir följderna
• Huruvida nerverna och ryggmärgen har påverkats eller inte

Enligt dessa kriterier finns tre typer av ryggmärgsbråck: öppna ryggmärgsbråck, som är indelade i myelomeningocele (MMC) och meningocele, samt spina bifida occulta.

Meningocele

Meningocele är en utbuktning fylld av cerebrospinalvätska. Det påverkar membran som täcker och skyddar hjärnan och ryggmärgen. När de sticker ut genom en öppning i ryggraden, skapas en säck fylld med vätska (meningocele).

Barn med detta tillstånd kan drabbas av olika hälsoproblem, beroende på skador på nerverna som omger ryggraden.

De kan till exempel ha muskelförlamningar i varierande grad eller inlärningssvårigheter, såsom ADHD.

Myelomeningocele

När vi pratar om ryggmärgsbråck menar vi vanligtvis myelomeningocele. Det är den mest allvarliga variationen av denna missbildning och orsakar funktionshinder som sträcker sig från måttliga till svåra, inklusive eventuell förlust av rörelse eller förmåga att känna i benen.

Det uppstår när hinnorna och ryggmärgens nedre ände sticker ut genom ryggradens öppning och bildar en säck fylld med vätska. Denna säck, som ligger utanför kroppen, kan gå sönder under förlossningen och exponera ryggmärgen och nerverna.

Förutom ben- eller muskelproblem är det också vanligt att barn med denna missbildning har vattenskalle, eller hydrocephalus, en ackumulering av vätska i eller runt hjärnan.

Spina bifida occulta

Detta är den mildaste formen av ryggmärgsbråck och kan gå obemärkt förbi. Som namnet antyder, är missbildningen i denna sorts syndrom “dold”, occult, under huden.

Även om det är dolt så kan det finnas födelsemärken eller en liten inbuktning på huden runt öppningen. Inuti kan hinnorna vara fästa i vävnaden istället för att röra sig fritt, så att nerverna inte påverkas.

De flesta barn med spina bifida occulta har inga långsiktiga problem. Dessutom upptäcks det ofta senare i barndomen eller till och med hos vuxna.

Vad orsakar ryggmärgsbråck?

Orsakerna till ryggmärgsbråck är okända. Det är nödvändigt att undersöka de faktorer som påverkar utvecklingen av denna missbildning, såsom genetik och miljö.

Men en sak som är säker är att det är relaterat till låga nivåer av folsyra.

Ryggmärgsbråck uppstår under de första veckorna av graviditeten. Det bildas ofta innan den blivande mamman vet att hon är gravid.

Att ta folsyra under graviditeten (400 mikrogram dagligen) hjälper till att minska risken för ryggmärgsbråck. Detta garanterar dock inte en problemfri graviditet.

Andra tips som kan följas för att förhindra denna missbildning är:

• Rådgör med din läkare för bästa behandlingen att följa. Precis som att det inte finns två personer som är precis likadana, finns det heller inte två identiska graviditeter. Det är bättre att följa en personlig plan som möter moderns och barnets specifika behov.
• Lär dig om vad mediciner, vitaminer och kosttillskott som du tar innehåller. Under graviditeten reagerar kroppen annorlunda på vissa mediciner.
• Kontrollera din kroppstemperatur. Hög feber kan öka riskerna att barnet utvecklar ryggmärgsbråck.

Behandling

Behandlingen av ryggmärgsbråck varierar beroende på hur gravt det är. Beroende på vilka system det påverkar, kommer barnen att behöva stöd från olika specialister under lång tid.

Detta inkluderar inte bara läkare, utan även terapeuter, socialarbetare och föreningar som ger stöd och förståelse.

Hos spädbarn med spina bifida occulta kan det vara så att ingen behandling är nödvändig. Om ryggmärgen sitter fast, kan kirurgi vara nödvändigt för att separera den från vävnaden.

Efter operationen uppstår hos spädbarn vanligtvis inga komplikationer, även om det är möjligt att den växer fast igen.

Barn med meningocele måste genomgå en operation under de första månaderna av livet. Operationen placerar vävnaderna inuti kroppen och stänger till öppningen.

Processen är liknande vid myelomeningocele: barnet måste opereras, men det görs redan den första eller andra dagen efter födseln.

Om det upptäcks i de tidiga stadierna av graviditeten kan en operation i livmodern utföras i vecka 25 för att korrigera missbildningen.

Det kommer också vara nödvändigt att operera för eventuell vattenskalle, hydrocephalus, om barnet lider av detta.